Minister zdrowia: rząd przyjmie II kwartale tego roku plan leczenia chorób rzadkich

Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który przypada ostatniego dnia lutego, zorganizowano w czwartek w warszawskim pałacu Na Wyspie.

"Zobowiązuję się, że plan leczenia chorób rzadkich zostanie przyjęty w drugim kwartale tego roku uchwałą Rady Ministrów. W Ministerstwie Zdrowia trwają intensywne prace" – podkreśliła szefowa MZ Izabela Leszczyna.

Plan ma poprawić sytuację polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, a także sytuację ich rodzin dzięki stworzeniu modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej.

Czytaj więcej

Minister zdrowia: będą pieniądze z KPO na ochronę zdrowia

Dodała, że nie czekając na wejście planu w życie, resort zdrowia robi to, co jest możliwe.

"Od 1 kwietnia będziemy mogli leczyć chore na SMA kobiety w ciąży. Wykreślamy wyraz ciąża, który wykluczał z programu leczenia. Te pacjentki będą mogły stosować (lek) nusinersen podczas ciąży" – poinformowała Leszczyna.

Zastrzegła, że pacjentki, u których zdiagnozowano SMA, gdy były w ciąży, nie będą czekały do 1 kwietnia.

"One już mają wdrażane leczenie finansowane z NFZ. Oprócz tego pacjenci, którzy przerwali leczenie z powodu urazu, zabiegu operacyjnego, też będą mogli je kontynuować – bez konieczności ponownej kwalifikacji. Dajemy też dostęp do refundowanej immunoterapii przeciw wirusowi RSV dla dzieci chorych na SMA" - powiedziała minister zdrowia.

Zapowiedziała również, że resort zdrowia wprowadzi do rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej dwa nowe badania genetyczne niezbędne w diagnostyce chorób rzadkich. To badanie genetyczne metodą porównawczej hybrydyzacji genomowej do mikromacierzy i analiza ekspresji genu lub kilku genów (w tym genów fuzyjnych) przy użyciu metody Real-time PCR.

"Pracujemy też nad wprowadzeniem do rozporządzenia MZ badań diagnostycznych wykonywanych w chorobach rzadkich innych niż genetyczne, np. w chorobach metabolicznych. Wysłaliśmy już do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji siedem świadczeń, badań, które też będą refundowane z NFZ" – poinformowała.

Dodała, że MZ pracuje też nad katalogiem nieonkologicznych badań genetycznych.

"Zrobimy wszystko co możliwe, żeby chorzy na choroby rzadkie byli zaopiekowani jak najlepiej" – zapowiedziała Leszczyna.

Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 tys. osób) w populacji europejskiej. Obecnie znanych jest około 8 tys. takich chorób. Na świecie żyje ok. 350 mln ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej ok. 30 mln, a w Polsce 2-3 mln osób.

Lista chorób rzadkich dostępna jest na stronie: https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl/lista-chorob-rzadkich. (PAP)

Autorka: Agata Zbieg

jc/