PAP Life: Jaki jest obecnie stan zdrowia Jana A.P. Kaczmarka?
Aleksandra Twardowska-Kaczmarek: Poważny. Mąż przebywa w szpitalu, przeszedł zapalanie płuc z wieloma powikłaniami, które pogorszyły jego ogólny stan zdrowia i pogłębiły dolegliwości. Dlatego kiedy opuści szpital, przez całą dobę będzie wymagał opieki wyspecjalizowanej grupy opiekunów medycznych. To o nich teraz zabiegam. W tym stanie, w którym obecnie jest mąż, jedna osoba nie ma szans zapewnić mu bezpieczeństwa.
PAP Life: Na chorobę, która dotknęła pani męża, nie ma lekarstwa...
A.T-K.: Niestety. MSA nie da się wyleczyć, ale można spowolnić proces rozwoju choroby i ulżyć cierpieniu. To jednak wymaga ogromnych nakładów finansowych. Długo nie prosiliśmy o pomoc, bo zarówno dla mnie, jak i dla Jana to była też kwestia honoru. Ale w pewnym momencie nie daliśmy rady. Od 2014 roku mąż nie pobiera tantiemów z ASCAP (Amerykańskie Stowarzyszenie Kompozytorów, Autorów i Wydawców - przyp. red.), więc poprosiliśmy o pomoc. Mam ogromny problem, żeby o tym mówić.
PAP Life: Zbiórki pieniędzy poprawiły państwa sytuację?
A.T-K.: Niestety, polskie zbiórki nie przyniosły praktycznie żadnych efektów. Polskiej Fundacji Muzycznej udało się dotychczas zebrać niecałe 5000 złotych. Jestem ogromnie wdzięczna za te pieniądze i za zaangażowanie zespołu Fundacji i wolontariuszy. Niestety, ta kwota nie wystarcza nawet na pokrycie kosztów miesięcznej opieki. Wcześniej zgodziłam się na kilka wywiadów, tylko po to, żeby pomóc Janowi. Ufałam, że ludzie otworzą serca i wesprą człowieka, którego muzyka przez lata dawała im piękne wysokie emocje.
PAP Life: Dlaczego pani zdaniem tak się nie stało?
A.T-K.: Nie wiem… Być może ludziom się wydaje, że jak ktoś osiągnął sukces zawodowy w Stanach, to nie potrzebuje pomocy w chorobie. Może myślą, że Jan ma jakiś majątek, który mógłby spieniężyć? Niestety, tak nie jest. Pałac, o którym kiedyś rozpisywały się media, zostanie wkrótce przekazany wierzycielowi.
PAP Life: Jak wysokie są obecnie koszty opieki medycznej nad Janem A. P. Kaczmarkiem?
A.T-K.: Gigantyczne. Specjalistyczny sprzęt, opieka, terapia – to wszystko kosztuje kilkadziesiąt tysięcy złotych miesięcznie. Ta kwota zdecydowanie przekracza możliwości naszej rodziny. Proszę pamiętać, że choroba trwa już ponad 3 lata w stadium dotkliwym, a w zaostrzonym stadium półtora roku. To spowodowało finansowe spustoszenie.
PAP Life: Czy pani wciąż pracuje?
A.T-K.: Obecnie to jest niemożliwe. Jestem architektem wnętrz, kiedyś miałam mnóstwo realizacji, ale odkąd mąż choruje, ja zajmuję się całą logistyką związaną z organizacją opieki nad nim. A to jest mnóstwo spraw do ogarnięcia: kiedy i jaki opiekun ma przyjść, jaki sprzęt będzie potrzebny teraz, jaki za chwilę czy leki uda się z zagranicy sprowadzić na czas. Poza tym często zastępuję opiekunów lub ich wspomagam w działaniach. Lista specjalistów, którzy opiekują się Janem jest długa. Sama wstaję do męża kilka razy w nocy…
PAP Life: Czy ma pani kontakt z mężem?
A.T-K.: Tak. Ciało odmawia mu posłuszeństwa, ale głowa cały czas świetnie funkcjonuje. Jan nie stracił nic ze swojej błyskotliwości, wciąż ma nieprawdopodobny umysł. Dzisiaj wymyślił tytuły utworów i każdy z nich jest dziełem sztuki. Jestem zachwycona, wzruszona.
PAP Life: Jak się państwo porozumiewacie?
A.T-K.: Mamy swoje sposoby alternatywne. Jeśli się kogoś kocha, to jest się w stanie wydobyć każdą informację. To jest kwestia zaangażowania, miłości i wielkiej cierpliwości.
PAP Life: Jak będzie wyglądać ta walka o życie pani męża?
A.T-K.: To tylko Bóg wie. Ja mam nadzieję i się nie poddaję, choć wolałabym teraz walczyć o Jana w większym składzie. Przy tej chorobie w pojedynkę już się po prostu nie da… (PAP Life)
Rozmawiała Izabela Komendołowicz-Lemańska
kgr/