Wojciech Konieczny: resort zdrowia planuje wznowienie Planu dla Chorób Rzadkich

2024-02-01 16:00 aktualizacja: 2024-02-01, 16:00
Wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny. Fot. PAP/Tomasz Gzell
Wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny. Fot. PAP/Tomasz Gzell
Ministerstwo Zdrowia pracuje nad tym, aby Rada Ministrów mogła jak najszybciej przyjąć uchwałę o wznowieniu Planu dla Chorób Rzadkich - poinformował w czwartek w Sejmie wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny.

Czytaj więcej

Maurycy i Ignacy. Podopieczni Fundacji Dzielna Matka. Fot. Facebook/Fundacja Dzielna Matka

Premier Tusk: władza ma zadbać o rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami

Podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny nawiązał do Planu dla Chorób Rzadkich, który zakończył się w ubiegłym roku. Plan dla Chorób Rzadkich to kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi.

"Prace prowadzone nad przedłużeniem programu o kolejne dwa lata były bardzo zaawansowane, ale w pewnym momencie uległy zwolnieniu i wygaszeniu" - powiedział.

"Nastąpiła przerwa w działaniu programu, nad czym ubolewamy. Teraz w MZ przystąpiono do prac, aby jak najszybciej Rada Ministrów mogła przyjąć stosowną uchwałę o wznowieniu planu i wprowadzeniu pewnych zmian" - podkreślił.

Wiceminister zapowiedział też wprowadzenie do koszyka świadczeń nowych procedur diagnostycznych oraz zmianę istniejących rejestrów chorób rzadkich. Jak mówił, chodzi o uporządkowanie ich statusu prawnego, utworzenie polskiego rejestru chorób rzadkich - przy pomocy rozporządzenia ministra zdrowia.

Konieczny zapowiedział też powołanie zespołu redakcyjnego platformy informacyjnej www.chorobyrzadkie.gov.pl. "Te prace prowadzą do kompleksowego podejścia i uchwalenia tego planu do końca 2025 roku" - poinformował.

Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej. Obecnie znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich.

Chociaż każda z chorób rzadkich występuje naprawdę rzadko, to ich ogromna liczba sprawia, że dotyczą one aż 6-8 proc. populacji. Na świecie żyje ok. 350 milionów ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej ok. 30 milionów, a w Polsce 2-3 miliony osób.

Lista chorób rzadkich dostępna jest na stronie: https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl/lista-chorob-rzadkich. (PAP)

Autorka: Agata Zbieg
gn/

TEMATY:

Wszelkie materiały (w szczególności depesze agencyjne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Materiały te mogą być wykorzystywane wyłącznie na postawie stosownych umów licencyjnych. Jakiekolwiek ich wykorzystywanie przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, bez ważnej umowy licencyjnej jest zabronione.