2022-09-16 11:08 aktualizacja: 2022-09-16, 12:20
Zdjęcie ilustracyjne. Fot. PAP/Łukasz Gągulski
Wiceminister zdrowia Waldemar Kraska powiedział piątek w Programie I Polskiego Radia, że temat refundacji leku "Zolgensma" nie jest definitywnie zamknięty i "trzeba go jeszcze raz przemyśleć". "Mamy sygnały od rodzin chorych dzieci, które borykają się ze zbiórką pieniędzy. Być może trzeba to rozwiązać" – mówił.
Od 1 września na liście leków refundowanych jest najdroższy lek na SMA – "Zolgensma". Jest on refundowany dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. W Polsce dostępne są też dwa inne leki przeznaczone dla chorych na SMA – terapia nusinersenem (lek "Spinraza"), który przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie nusinersenem u pacjentów, którzy nie mogą być nim leczeni ze względu na trudność podawania, dopełnia lek "Evrysdi".
Kraska poinformował, że obecnie dzięki programowi badań przesiewowych każdy noworodek w Polsce jest diagnozowany w kierunku SMA. "Jeżeli jest chory, to nawet jeśli jeszcze nie ma objawów, jest ten lek ("Zolgensma" – PAP) włączany i jest refundowany" – mówił.
Przyznał, że jest pewna grupa dzieci "poza okienkiem" refundacji, a rodzice tych dzieci wciąż w różnych zbiórkach gromadzą pieniądze, by opłacić ich leczenie.
"Zastanawiamy się nad tym, jak wyjść im naprzeciw" – zaznaczył.
Wyjaśnił, że decyzja o tym, dla jakiej grupy dzieci lek ma być refundowany, została podjęta przez MZ na podstawie konsultacji z ekspertami zajmującymi się na co dzień chorymi na SMA i z producentami leku. "Musimy polegać na opiniach ekspertów" – zastrzegł.
Zapytany, czy temat refundacji leku "Zolgensma" jest definitywnie zamknięty, Kraska odpowiedział, że "trzeba go jeszcze przemyśleć". "Mamy sygnały od rodzin, które borykają się z tą zbiórką pieniędzy i być może trzeba to rozwiązać" – podkreślił.
SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której, z powodu wady genetycznej, stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.
W Polsce, oprócz "Zolgensmy" dostępne są też dwa inne leki przeznaczone dla chorych na SMA – terapia nusinersenem, który przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie należy rozpocząć możliwie jak najwcześniej po rozpoznaniu, podając cztery dawki wysycające. Dawkę podtrzymującą należy podawać następnie raz na cztery miesiące. Terapia nusinersenem finansowana jest od prawie 3,5 roku.
Jeżeli pojawią się przeciwwskazania do leczenia tym związkiem, to dostępny jest także trzeci lek – który od 1 września br. również jest objęty refundacją – "Evrysdi". Podaje się go doustnie i przeznaczony jest dla pacjentów w wieku od dwóch miesięcy.(PAP)
Autorka: Iwona Żurek
kgr/
